Ook met een chronische ziekte zoek je altijd een reden voor je ‘ongemakken’ en pijn. Te zonnig, nat of koud buiten, teveel stress, teveel hooi op je vork, teveel van dit of teweinig van dat… Gewoon aanvaarden dat je lijf doet wat je ziekte haar, wanneer of waarom ook, dwingt te doen is niet altijd makkelijk. Lupus is een echte dwingeland (alleenheerser, autocraat, despoot, dictator, geweldenaar, heerszuchtig, onaangenaam, onderdrukker, ongemakkelijk, tiran, verdrukker) maar ik geef me niet gewonnen. Soms is dat een goede zet, met momenten een domme.
De dagen dat de kleinkindjes hier zijn bijvoorbeeld is sterk zijn de enige juiste en vooral mogelijke denkwijze. Zeker als die dag al bij het ontwaken met een verwrongen lijf start. Ik besef wel dat de rest van mijn leven zo wordt ondermijnd want het is dikwijls het spreekwoordelijke ‘hoofd boven water proberen houden’. Langs de ene kant maakt de idee die twee kleine pagadders niet zoveel mogelijk van dichtbij te zien groot worden me benauwd want ik geniet zó van hun aanwezigheid. Aan de andere kant weet ik dat ik dringend moet leren om wat meer ‘nee’ te zeggen. Luisteren naar je lichaam is zo verschrikkelijk belangrijk en na zovele jaren ziek zijn weet ik best wel hoe dat moet. Alleen, je er ook naar schikken… dat is andere koek. In dat opzicht zou ikzelf wat meer dwingeland willen zijn. Maar ook daarin is het weer schipperen want altijd toegeven aan de roep naar rust is evenmin goed.
Daarbij nog een iets of wat sociaal leven proberen te hebben is niet simpel. Watertrappelen maar gelukkig met de kant (bijvoorbeeld uitzicht op lege vakjes in de agenda) binnen handbereik. Die vakjes vul ik zelf in dus daarmee maak ik het mezelf soms ongewild moeilijk. Naar derden toe heb ik gelukkig al wél een beetje geleerd om assertief te zijn. Dat heeft meer te maken met het feit dat ik daardoor tegen mijn kids wat minder ‘nee’ moet zeggen dan met het onder de knie hebben van assertiviteit moet ik toegeven. Die weegschaal in balans brengen is me moeilijker dan ik dacht.
