Het weegt, dat hele coronagedoe. Maar er is beterschap op komst en zicht op wat meer vrijheid. De vaccinatiestrategie voorziet een vroegtijdige vaccinatie voor risicopatiënten. Ik zit op hete kolen.
Vooruitzicht op minder coronastress
Ondanks mijn voorgeschiedenis van anafylaxie kijk ik best wel uit naar mijn uitnodiging voor het covid-vaccin. Het idee dat ik binnen afzienbare tijd wat meer vrijheid heb en na vaccinatie minder schrik moet hebben om me tussen andere mensen te begeven geeft me moed om de strikte regels nog even aan te houden.
Nee, de opening van de terrassen stond niet bovenaan onze agenda. Dat gaan we zelfs voorlopig aan ons laten voorbijgaan. Waar we vooral naar uitkijken is naar een dikke warme knuffel van kinderen en kleinkinderen. We willen hen niet alleen (dikwijls) zien maar hen nu echt nog wel eens voelen ook. Onze jongste kleinzoon die verleden jaar geboren is eens op onze schoot nemen en overladen met honderdduizend kusjes bijvoorbeeld, daar zouden we geld voor geven. Maar eerst dat vaccin dus.
Manlief en ik rekenden uit dat we waarschijnlijk tegen eind juni het licht aan het eind van de lange donkere tunnel zouden zien. Na 14 maanden zonder sociaal contact en met enkel de sporadische ontmoetingen met onze kinderen en kleinkinderen wordt het hoog tijd voor wat minder coronaspanningen. Het begint echt teveel te worden. Zeker voor een moederkloek als ik.
Zo dachten we er vorige week nog over.
Vaccinatiestrategie
We denken iets genuanceerder nu want wat een emotionele rollercoaster was vorige week geweest. Ten eerste ben ik gaan uitzoeken of PEG en gerelateerde producten te maken hebben gehad met mijn voorgeschiedenis van anafylaxie. (Wel erg dat ik daar zelf moet achteraangaan.) Mailtje hier, mailtje daar, mailtje ginder. Voor zover ik nu weet zou er geen verband zijn wat uiteindelijk toch een beetje rust gaf. En toen kwam mijn uitnodiging (eindelijk) aan. AstraZeneca. Qua planning naar wat meer vrijheid toe een dikke bummer. Er liggen zomaar eventjes 3 maanden tussen prik 1 en prik 2.
In eerste instantie was ik boos en zwaar teleurgesteld. Grotendeels mijn eigen fout besef ik. Door vooraf al te speculeren op gebied van timing kwam de klap eens zo hard aan. Op Twitter spuwde ik mijn gal en noemde het hele vaccinatiebeleid een grap. Depressief naar buiten starend huilde ik om dat waar ik zo naar verlangde en waarop ik extra maanden zou moeten wachten. De zomer zag ik volledig nutteloos aan me voorbijgaan. Beetje bij beetje kwam de voorbije dagen het gezond verstand terug en was het niet de timing maar de vraag of het gepresenteerde vaccin met mijn medische situatie wel de juiste is mijn grootste zorg.
Risicopatiënt, zoek het maar uit.
Bon, de twee voeten staan opnieuw wat steviger op de grond maar echt gelukkiger ben ik er niet van geworden. Mijn vaccinatiedata zijn bevestigd en staan vermeld in mijn agenda maar met de gevonden info over het vaccin ziet mijn situatie er niet echt gunstig uit vind ik.
Het vaccinatiecentrum kon me niet geruststellen. Ze scheren iedereen over dezelfde kam. Risicopatiënt is risicopatiënt, ongeacht je medische toestand. Je moet alles nemen zoals het je wordt aangeboden. Te nemen of te laten. Of dat bepaalde vaccin dat je wordt toegewezen voor jou wel het beste is? Nee, daar kunnen ze blijkbaar geen rekening mee houden werd me duidelijk gemaakt. (Ook al lees ik op de site van de Wereldgezondheidsorganisatie iets anders en worden sommige vaccins voor bepaalde gezondheidsgroepen ontraden, zie (2)) Het zou de vaccinatieplanning alleen maar vertragen. Tja, de politiek heeft nu eenmaal beloofd dat iedereen tegen 11 juli zijn eerste prik krijgt. Dat de burgemeester van Sint-Truiden zichzelf, haar kabinet, vrienden en familie laat voorsteken en ervoor zorgt dat die weken geleden al twee prikken kregen moeten we maar normaal vinden. Ik denk ook niet dat zij AstraZeneca kregen. Dat duurt te lang.
Voor mij zal het dus wél dat vaccin worden. Vreemd genoeg is dat NIET het meest veilige en de snelste bescherming maar het is te nemen of te laten. Er valt niks aan te doen zeggen ze. Inderdaad, ik ben maar een gewone burger en geen burgemeester. En trouwens, drie weken na de eerste prik zou ik al 100% beschermd zijn tegen de zware gevolgen van Covid-19. Zeggen ze. Ja, zou hé want door de medicatie die ik neem is mijn immuunsysteem onderdrukt. Het vaccin werkt minder goed in zo’n geval. Enfin, kan je begrijpen waarom het vaccinatiebeleid niet op een positieve manier bij me wil doordringen?
Een strategie wat betreft medische begeleiding en informatie van risicopatiënten is er ook niet. Waarom kunnen specialisten de door hen gekende en dus betrouwbare informatie niet automatisch doorspelen naar hun patiënten? Kan ik mijn medicatie gewoon doornemen? Zijn er al bevindingen of het vaccin veilig is met mijn ziekte? (1) Ben ik door mijn auto-immuunziekte meer vatbaar voor de zeldzame bijwerkingen van AstraZeneca die alles te maken hebben met een overreactie van het immuunssysteem (2)? Zoek het allemaal zelf maar uit.
Onder het mom van bescherming van de privacy weten ze in het vaccinatiecentrum je medische achtergrond niet. Een vreemde kronkel, niet? Ik zou niet liever hebben dan dat ze dat wel allemaal weten. Het zou me een veel veiliger gevoel geven. Vaccinatie op maat, daar kan je toch niet slechter van worden. Vooral omdat deze vaccins nieuw zijn. In andere landen kan het blijkbaar wel.
Mijn lupuslijf is niet te betrouwen. Dat is helaas één van de dingen waarmee ik heb moeten leren leven. Wennen doet het nooit. Het geeft stress. Daar is het laatste jaar coronastress en nu ook vaccinatiestress bijgekomen. Niet echt bevorderlijk voor de gezondheid. Gelukkig ken ik mezelf goed en kan ik (meestal) op tijd aan de alarmbel trekken maar toch. Ik voel hoe mijn lijf navenant reageert en dringend nood heeft aan (veel) minder stress. Het zal er de komende weken niet op beteren.
(1) De voordelen wegen zwaarder dan de nadelen. Je laat je dus best vaccineren. Zware bijwerkingen zijn voor niemand uitgesloten maar zeldzaam. (Bron: reumatoloog, )
(1) Vooral in Amerika staan ze in het algemeen ver(der) op gebied van onderzoek en informatie. Zo raadt het Amerikaanse college of rheumatology aan dat mensen met een auto-immuunziekte best het Pfizer of Moderna vaccin krijgen. De volledige tekst kan u vinden via deze link.
(2) Er lijkt geen reden te zijn om niet te vaccineren met AstraZeneca zeggen ze in Nederland (bron NVLE) maar bij de Wereldgezondheidsorganisatie klinkt een andere bel. Zij zeggen het kan gegeven worden aan risicopatiënten (diabetes, overgewicht, cardio-vasculaire ziekten etc) maar dat verdere studies nodig zijn bij mensen met HIV en met een onderdrukt immuunsysteem (waaronder dus heel wat lupuspatiënten). (bron WHO)
World Lupus Day
De maand mei is Lupus Awareness month, vandaag 10 mei Wereld Lupus Dag. Thema dit jaar #makelupusvisible.
Nu loop ik niet te koop mijn mijn ziekte. Elke lupuspatiënt is verschillend, heeft andere symptomen, moet andere medicatie nemen, heeft een milder of zwaarder ziekteverloop etc… maar vandaag wil ik wel een uitzondering maken en Lupus even onder de aandacht brengen. Zowel op de blog als op mijn Instagram account. Er zijn afbeeldingen genoeg die je op internet kan downloaden maar ik kies voor een eigen foto.
Deze mural kwam ik lang geleden tegen tijdens een wandeling in Lier. The Wolf Banes kan je vinden aan het Zimmerplein en werd gemaakt door Joachim Lambrechts en Bart Vermeiren. Het stelt Wimmeke Punk van de rockband The Wolf Banes voor. Voor mij daarentegen geeft het vooral aan hoe ik me als chronisch patiënt voel. Soms voel ik me machteloos maar ik zal altijd het mooie van het leven bezingen.
It’s not always easy to sing the song of life when the wolf in me is crying
but I do.
Nana © Tartelette Maison #lupuswarrior
Een kunstwerk waarin iedereen kan zien wat voor hem/haar belangrijk is. Is dat niet kunst op zijn best?
Wat is SLE?
Systemische lupus erythematodes (SLE) is een chronische auto-immuunziekte die aan verschillende organen ontstekingen veroorzaakt (vooral de huid, de gewrichten, het bloed, de nieren en het centraal zenuwstelsel).
- Chronisch betekent dat de aandoening lange tijd kan aanhouden.
- Auto-immuun betekent dat het een aandoening is van het immuunsysteem, dat in plaats van het lichaam te beschermen tegen bacteriën en virussen, de eigen lichaamsweefsels aanvalt.
De naam systemische lupus erythematodes stamt uit het begin van de twintigste eeuw:
- Systemisch betekent dat het veel organen van het lichaam aantast.
- Lupus komt van het Latijnse woord voor wolf en verwijst naar de kenmerkende vlinderachtige huiduitslag op het gezicht, die lijkt op de markeringen op het gezicht van een wolf.
- Erythematodes betekent rood in het Grieks en slaat op de roodheid van de huiduitslag.
Bron/tekst: UZA