Ik kan hier mijn Lupusverhaal vanaf 0 beginnen vertellen maar veel zou dat niet bijbrengen. Het zou een lang verhaal worden waar niemand wijzer van wordt. De ziekte manifesteert zich bij elke patiënt anders. Eén van de dingen trouwens die het bij een diagnose zo moeilijk maakt voor dokters.
Als ik naar mezelf kijk dan heb ik een leven vóór Lupus en eentje na. Bij de ‘vóór’ kan ik me vergelijken met een racemotor, een Ducati ofzo. Een machien waarmee je, zonder erbij na te denken, hard rijdt. Zo’n motor is er gewoon voor gemaakt, net zoals ik geboren ben als racemachientje. Al van kleins af een bezige bij laat ons zeggen. De ‘na’ ziet er helemaal anders uit. Nu denk ik dat ik nog altijd een bezig bij kán zijn maar dat wreekt zich nadien altijd. ‘k Ben eerder een Harley Davidson (alleen blinkt mijn carrosserie niet zo mooi). Hij kan heel snel rijden indien nodig maar cruisen gaat hem beter af.
De ziekte zit al 30 jaar in mijn lijf maar ‘officieel’ weet ik het pas sinds 1999. Ik ben verschillende keren met een zware opstoot in het ziekenhuis beland, liep jarenlang met een stok, was meer dan 20 kg dikker door alle medicatie,… om het kort te schetsen, ik voelde me (en was) mezelf niet meer. Ook al kon ik niet meer gaan werken, toch heb ik altijd geprobeerd om een zo normaal mogelijk gezinsleven te hebben. In zoverre dat kon natuurlijk. ‘k Heb mij altijd sterk opgesteld zodat mijn naasten er zo weinig mogelijk hinder van zouden ondervinden. Uit ondervinding kan ik nu zeggen, doe dat niet! Er is geen weg terug eens mensen dat gewoon zijn. Doen alsof je niks mankeert is dom. Onthou dat je oogst wat je zaait. Ooit ontploft het in je eigen gezicht, geloof me. Maar ja, je bent wie je bent en dat verander je ook niet zomaar. Aan chronisch ziek zijn “moet je wennen”. Je moet het zelf aanvaarden voor je er op een juiste manier mee kan omgaan.
Momenteel is bij mij de ziekte stabiel. Dat wil zeggen dat ik met de medicatie die ik neem mijn symptomen onder bedwang kan houden. Niet dat ze er niet meer zijn, nee, de ziekte laat me zelden vergeten dat ze in mijn lijf zit. Laat me stellen dat ze gewoon niet meer zo frequent de pan uit swingen. Vermoeidheid, concentratiestoornissen, gewrichts- en spierpijnen, buikpijn (sinds 2003 weet ik dat ik het zeldzame Lupus Enteritis heb), Raynaud, rode vlinder op mijn gezicht (ook butterfly rash genoemd), overgevoeligheid voor UV-licht, leukopenie… Een bezige bij zijn kan nog, maar niet altijd en niet te lang. Ik kan niet meer tegen drukte en gehaast en ben, helaas, niet meer stressbestendig. Een hele andere Nana dan ik ooit was maar daarom niet minder vrolijk. Genieten van het leven, ook al is het met zijn beperkingen, staat bovenaan mijn prioriteitenlijst!
De ziekte is niet te genezen (men heeft nog altijd de oorzaak niet gevonden) en heeft bijgevolg ook niet echt eigen medicatie. Voorlopig moeten we het voornamelijk stellen met pillen die gemaakt zijn voor andere ziekten maar waarvan ze eerder toevallig ontdekten dat ze de symptomen van Lupus onder controle kunnen houden. Buiten een resem andere ‘rommel’ is de belangrijste medicatie voor mij Plaquenil (anti-malariamiddel) en Imuran (immuunonderdrukker, oorspronkelijk voor afstotingsverschijnselen bij orgaantransplantatie) en cortisone.
Door de jaren heen is Lupus al veel bekender geworden maar het kan beter, véél beter! Daar moet bijvoorbeeld 10 mei (Wereld Lupus Dag) iets aan doen. Zoveel mogelijk steun daarbij is welkom.
Overal ter wereld worden vandaag manifestaties gehouden. De Vlaamse CIB liga geeft vandaag info en deelt flyers uit in Gasthuisberg in Leuven.
Ach wat maakt het allemaal uit, zie ik je denken. HOOP, daar is het om te doen. Hoop dat de ziekte onder de aandacht blijft zodat er genoeg belangstelling is voor onderzoek. Onderzoek dat nodig is voor het vinden van betere medicatie en, wie weet, ooit wel hét middel dat de ziekte kan genezen. Hoop, dat mensen meer begrip zouden tonen. Niet alleen voor mensen met Lupus maar voor iedere chronisch zieke medemens. Hoop, het belangrijkste waar we ons momenteel kunnen aan optrekken.
