Zo f**cking…

..moe. Al een paar dagen kan ik niet doen wat iedereen van mij verwacht. Ik zou met de hond moeten wandelen, opruimen, een machine was insteken, de ijskast uitkuisen,… En ik doe juist niets. En het is mijn eigen schuld! Ik was zo blij met de eerste zonnestralen dat ik totaal negeerde wat die met mij kunnen doen. Vrijdag met de hond een wandeling gemaakt, in de zon. Geen zonnecréme aangedaan. Stom, stom, stom. Zaterdag gingen we winkelen in Breda. Het was wel koud maar er was een blauwe hemel en prachtige zon. Ik was vergeten van zonnecréme aan te doen. Stom, stom, stom. Zaterdagavond zat ik al op de (figuurlijke) blaren. Mijn links oog begon lastig te doen. Precies of je wimpers constant in je oog zitten. Dan weet ik wel al hoe laat het is. Droog oog, dus kunsttranen indoen. Een jeukende neus en wangen. Een lupusvlinder op mijn gezicht. Cortisonecréme aandoen dus en vooral niet krabben. Pijn in mijn bekken….En moe, verschrikkelijk moe. Als je fysiek moe bent dan ga je gewoon vroeger slapen en ‘s anderdaags ben je meestal terug als nieuw. Bij deze vermoeidheid is het wel anders. Bij mij voelt het aan alsof ik een gat heb in mijn lijf waardoor mijn energie gewoon wordt weggezogen. Rusten en wachten tot het overgaat is de enige oplossing. Elk jaar weer hetzelfde liedje. Een ezel zou zich normaal geen twee keer aan dezelfde steen mogen stoten. Ik ben een koppige ezel en zal het nog niet vlug leren vrees ik. De eerste zon is voor mij even erg als zomerzon. Ik ben één van de pechvogels die lupus heeft én enorm overgevoelig is aan UV-licht. Sommigen kunnen gemakkelijk in een topje over de dijk lopen in de zomer zonder daar gevolgen van te hebben. Bibi niet. Enkele jaren terug ben ik in het ziekenhuis beland doordat ik een half uur lang in de blakende zon in de file stond (in de maand mei om 6 uur ‘s avonds), ramen van de wagen dicht. Tegen de tijd dat ik op mijn bestemming arriveerde, was mijn hoofd rood aangelopen en had ik barstende hoofdpijn. De dag nadien kreeg ik hoge koorts en pijn in mijn buik. Twee dagen later lag ik in het ziekenhuis met een zware opstoot. De eerste zon is voor mij meteen ook de terugkeer van de zonnecréme. Voor de lentezon gebruik ik een créme met factor 60 om tegen de zomermaanden een factor 100 te gebruiken om zonder veel problemen buiten in de schaduw te kunnen zitten mét hoed, lange broek en shirt of hemd met lange mouwen. Niet te lang, want de zon weerkaatst en geeft dus ook UV-straling onder een parasol bijvoorbeeld. Dit is één van de zaken van mijn ziekte waarmee ik problemen blijf hebben. Ik kan en wil dit maar niet aanvaarden maar zal toch moeten. Hoe sneller hoe beter voor mezelf. Maar wie kan zonder de zon? Niet alle lupuspatiënten moeten dit lot ondergaan. Er zijn heel veel mensen met lupus die een, zo goed als, normaal leven kunnen leiden. Gelukkig maar… Ik heb mijn ziekte zo goed mogelijk aanvaard maar met momenten kan ik nog enorm boos worden. Zoals gisteren. En vandaag, maar ja, dat veranderd niets aan de zaak. Toch zou ik graag zijn zoals iedereen. Doen zoals iedereen. Niet steeds op mijn tellen moeten letten. Niets steeds…. Dit schrijfsel heeft al mijn energie verbruikt. Een blogronde zit er voorlopig niet in. Spijtig.

Deze ook lezen?

Reacties gesloten.